ichoedukációs program epilepsziás betegek számára

Mottó: „Minden, amit meg akartál tudni az epilepsziáról, de sosem merted megkérdezni.”

Bevezetés

 Az epilepszia - sajátos jellegéből következően - a krónikus állapotra jellemzőkön túl több negatív pszichoszociális, pszichopatológiai következménnyel járhat /5/.

 A rohamok jelentkezésének kiszámíthatatlansága, az életvezetési, pályaválasztási és egyéb korlátozások, az állandó gyógyszerszedés és orvosi kontroll szükségessége kialakíthatja a pszichés ruha, a viselkedés, az életvezetés felett való irányítás elvesztésének élményét, a személyiség alakulásban a külső kontrollúvá válás, a dependens viselkedés kialakulásának kedvez.

 Az életvezetés feletti kontroll visszaszerzésének, megerősítésének általában egyik leghatékonyabb módja a helyzetről, a befolyásoló tényezőkről való minél teljesebb és pontosabb információs anyag elsajátítása és a helyzethez való emocionális viszony megértése, megismerése. Feltételezésünk szerint a krónikus betegségeknél általában, az epilepsziánál pedig különösen így van ez.

 Tapasztalataink szerint még a jól gondozott betegek is nagyon keveset tudnak saját betegségükről, és nem érzik, hogy amit tudnak, azt partneri viszonyban, aktívan fel kellene használniuk a gondozás során, passzívan átengedik magukat az orvosi kezelésnek. Ennek a helyzetnek javítására kerestünk módszert, és kezdtük el a pszichoedukációs metodikát epilepsziás betegek számára adaptálni. 

Pszichoedukációs csoportok

  A pszichoedukációs csoportok a didakszist, a csoportos formában történő tanulást helyezik előtérbe, a pszichológiai tényezők alkalmazása különböző mértékű lehet. A 70-es években kidolgozott módszert először pszichiátriai betegeknél alkalmazták, de hamar része lett más krónikus betegségek pszichoszociális szemléletű kezelésének: sebészeti páciensek, addikciós problémák, depresszió /1/ táplálkozási zavarok, és rákos betegek/2/ /. Alkalmazták olyan élethelyzeteknél is melyek nagyfokú, krónikus stresszel járhatnak; pl. nyugdíjazás, munkanélküliség,/1/ valamint egyes pszichológiai problémák kezelésében; pl. „harag kezelési csoportok”/3/.

  Skizofrén betegek ill. kisgyerekekkel kapcsolatos problémák kezelésében gyakoriak a családi csoportok. /7/

  Epilepsziás betegeknél Helgeson és munkatársai számoltak be kétnapos, hétvégi oktatási programjuk kedvező hatásáról - Sepulveda Epilepsy Educational Treatment Program -, /6/valamint egyéni konzultációban /12 Steps to Take Control of your Epilepsy program,1989/ találunk hasonló módszert. 

A pszichoedukációs csoportok jellemzői

- A tanulást helyezik előtérbe
- Előre tervezett, strukturált tevékenységeket alkalmaznak
- A célokat rendszerint a vezető határozza meg
- A vezető facilitátorként, oktatóként működik
- A csoport létszám egészen nagy, pl. 50 fő is lehet
- Az ülések száma általában 1-10 között változik
- A pszichológiai tényezők előtérbe helyezése változó mértékű, de a megküzdési stratégiák megismerése és változtatása gyakori cél

Miért van szükség pszichoedukációs csoportokra az epilepsziás betegek gondozásában?

  A bevezetésben leírtakon túl több tényező is szükségessé teszi:

1.	Az orvossal való találkozás helyzete rendszerint nem alkalmas tanulásra, információ szerzésre, felmérések szerint az elhangzott információ mennyiség 20-30%-a marad meg. Ennek okai: a körülmények többnyire nem ideálisak /zavartalanság és idő hiánya/,a helyzet emocionálisan erősen színezett, a páciensek túl sokféle célra akarják felhasználni a találkozást.
2.	A tanulás lélektani vizsgálatok kimutatták a beállítódás fontosságát az információk elsajátításában, így a hatékonyság egyik feltétele a szituáció tanulási helyzetként való definiálása.
3.	A pszichoszociális szemléletű gondozási modell a szimmetrikusabb, a beteg számára több döntést lehetővé tevő helyzetet részesíti előnyben, változó orvos és változó beteg szereppel, viselkedéssel.

  Ezen kívül a csoport helyzetnek több kedvező hatása is van, melyeket a módszer értékelésénél írunk le.

Az általunk kidolgozott pszichoedukációs program metodikája

  Az OPNI Epilepszia centrumban 1997 óta szervezünk ilyen jellegű epilepszia oktatást betegek és hozzátartozóik számára, eddig négy tanfolyamot tartottunk. A program 3 egész napos, a vidékiek számára bentlakással.

  A program didaktikai részét dr.Rásonyi György dolgozta ki, a pszichoedukációs csoportokat vezette: dr. Békés Judit, dr.Rásonyi György, dr. Halász Péter és Czikora Györgyi.

A módszert azóta más Epilepszia Centrum is sikerrel alkalmazza / Szt. István Kórház, dr. Juhos Vera /.

  A csoportokban rendszerint 10-l5 beteg és 2-5 hozzátartozó /szülők, partnerek, házastársak / vesz részt. Igyekeztünk valamilyen szempontból homogén csoportokat összeállítani / pl. 5 évnél nem régebbi betegség történet, fiatal felnőttek /. A záró megbeszélések során rendszerint felmerül a nagyobb fokú homogenitás vagy ennek ellenkezőjének igénye, további vizsgálatok szükségesek ahhoz, hogy a különböző módon összeállított csoportok hatékonyságát vizsgálni tudjuk.

  A tanfolyamon előadások váltakoznak munkacsoportnak nevezett szabadinterakciós csoportmunkával jellemezhető ülésekkel /részletesebben ld. az l. sz. mellékletben /.

  Az előadások tematikája: az idegrendszer és működése, az epilepszia kialakulásának lehetséges okai, kivizsgálás, gyógyszeres, műtéti és pszichológiai kezelés, szociológiai vonatkozások /stigma/, memória és teljesítmény.

  A programokon rendszerint más stábtagok is részt vesznek /pl. asszisztensek/ illetve az új munkatársakat is rendszerint „beiskolázzuk”.

  A kurzus elején és a végén kérdőíves vizsgálatok történnek:

1.        Epilepszia ismereti teszt – igaz-nem igaz választásos technika
2.        Szociális kérdőív /Czikora Györgyi által kidolgozott, részben zárt, részben nyílt kérdéseket tartalmazó kérdőív /
3.        Spileberg féle szorongás skálák
4.        Beck- depresszió skála
5.        Pszichológiai Immunrendszer kérdőív /Oláh A. 1992/
6.        Felton-Revenson féle coping skála
7.        Rosenberg Önértékelési skála

A munkacsoportok működési jellemzői

  A csoportülések kettős vezetéssel működnek, a pszichológus vezető feladata a csoportfolyamatokkal való munka, a stáb más esetleg jelenlévő tagjai tapasztalataikkal, gyakran személyes élményeikkel segítik a tagok involválódását.

  A munkacsoportok vezetők által indítványozott tematikája kapcsolódik az előadáshoz, így, pl. ha az előadás témája a diagnózis, akkor az indító és felszínen tartott kérdések, problémák:

  Mit tudott, hallott az epilepsziáról mielőtt beteg lett?
 Mit érzett amikor megtudta a diagnózist?
 Hogyan viselkedett, reagált a családja ?
 Kinek, mikor, hogyan mondja el állapotát ?
 Ha titkolja, miért látja ezt szükségesnek és milyen érzésekkel teszi ?

  A csoportülések célja a csoporttagok minél teljesebb körű, többé- kevésbé egyenletes megszólaltatása, emocionális bevonódása, a pszichoedukációs módszer jellegéből következően nem törekszünk arra, hogy egy-egy tag nagyon mély önfeltárulkozási szintre jusson el. Gyakran alkalmazunk körkérdéseket, melyek időnként provokatívak, pl. „Ha választhatna, milyen betegségre cserélné el az epilepsziát?”

  A vezetői intervenciók az önreflexióra is lehetőséget adó munka légkörét igyekeznek megteremteni, az erőfeszítési mozzanatok megerősítődnek, a panaszkodás, a külső körülmények hibáztatása, a /gyakran jogos/ sérelmek részletezése nem. A humor, az önirónia legkisebb jele is értékként jelenik meg.

  A csoportokon leggyakrabban felmerülő témák:

stigmatizáció, szülői overprotektivitás /”szabadságharcok”/, izoláció, az epilepszia titkolása vagy felvállalása, asszertív viselkedésre való képtelenség

A második nap elején epilepsziás roham felvételek bemutatása és megbeszélése történik, ez rendszerint nagy feszültséget vált ki, de lehetőség nyílik a rohamokkal kapcsolatos szégyen és félelem, a saját testre vonatkozó elidegenítő vagy negatív érzések felszínre kerülésére, megfogalmazódhat hogy a betegséggel való ilyen jellegű szembesülés a feszültség mellett nagyobb kontrollra ad lehetőséget. A betegek egy része rendszerint elszánja magát arra, hogy ha van rá mód, a saját rohamát is megnézze.

  A pszichoedukációs program általunk tapasztalt hatása, eredmények

  A záró megbeszélésen a betegek általában az információszerzést és az emocionális feldolgozást egyenlő fontosságúnak értékelik, a részvételt szinte kivétel nélkül mindenki fontos, pozitív élménynek érzi, sokan javasolják, hogy más betegek számára is tartsunk ilyen jellegű oktatást.

  A csoporthatás több módon érvényesül: az együttes munka, a „magunk között vagyunk” helyzet felszabadító hatása, a nehézségek relativizálódásának élménye, az elfogadó légkör a legfontosabb tényezők.

  A program előtt és után felvett tesztek több változást is jeleznek. A viszonylag alacsony elemszám miatt / felvételi technikai nehézségek miatt csak 22 beteg adatai voltak kiértékelhetők/. Ezek további megerősítést igényelnek.

Az Oláh-féle Pszichológiai Immunrendszer Kérdőív skálái közül szignifikáns pozitív irányú változást jeleznek a következők:

-          Self-respect – önértékelés
-          Forrás mobilizáló képesség
-          Emocionális kontroll

  A Beck depresszió skála és a Spielberg szorongás skála mindkét típusának /állapot és vonás szorongás/ értékei szignifikáns csökkenést jeleznek.

  Ezek az adatok megerősítik azt a tapasztalatunkat, hogy a legfontosabb változás a résztvevőknek a betegségükhöz, állapotukhoz való viszonyban történik: a tehetetlenség helyett az epilepsziával kapcsolatos helyzetet mint kihívást élik meg, a betegséget jobban tudják vállalni. Ezt a folyamatot jelzik például csoporttagok ötletei, fantáziái: nyilvános helyen lejátszani egy nagyrohamot – az ő megfogalmazásuk szerint „látványos rohamot” - , hogy az emberek reakcióját megfigyelhessék, vagy egyes rendezvényeken viselnék a következő feliratú trikót: „Epilepsziás vagyok. Na és aztán?”.

  Adaptatív megküzdési módok erősödhetnek meg, a betegség a „helyére kerül” /putting illness to its place/.

A pszichoedukációs program feltételei

  A pszichoedukációs program általunk kidolgozott metodikáját minden nagyobb epilepszia centrum át tudná venni. Személyi feltételeiben az epileptológus mellett a csoportvezetésben, csoport dinamikában jártas pszichológusra van szükség /aki esetleg csak erre a feladatra csatlakozik a stábhoz/. Amennyiben a pszichológusnak nincs epileptológiai tapasztalata, érdemes először saját magának is részt vennie egy pszichoedukációs programon.

  Az epileptológus munkatárs részéről a jó didaktikai felkészültség mellett szükség van a nem szokványos orvosi szerepben való kongruens viselkedésre, valamint arra, hogy meg legyen győződve a csoportos munka hatékonyságáról, ugyanis latens módon ez nyújt biztonságot a csoporttagok számára a szokatlan, érzelmileg megterhelő helyzetben.

  A mi csoportjainkban csak felnőtt betegek és hozzátartozóik vettek részt, de a módszer módosított formában a gyermek epileptológiai ellátásban is hatékony lehet, valószínűleg ki kellene dolgozni a didaktikai részeket korcsoportonként.

  Tapasztalataink szerint a programban való részvétel az epileptológus számára is érdekes és informatív, tapasztalatait közvetlenül hasznosítani tudja gondozási tevékenységében.

  A pszichoedukációs jellegű epilepszia oktatás kidolgozását több pályázat során a SOROS Alapítvány támogatta, az egyes tréningek megvalósítását a Gerot Pharmazeutika, a Glaxo Wellcome, a Hoechst-Marion Roussel és a Novartis cég támogatta.

  Segítségüket ezúttal is köszönjük.

Dr. Békés Judit, Dr. Rásonyi György, Czikora Györgyi