A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény ( Fot.) 2013-as módosítása (2013. évi LXII. törvény)  ennek megfelelően szintén kibővítette a fogyatékosság fogalom meghatározását: „1. § A törvény alkalmazásában a fogyatékos személy fogalma megváltozott:“az a személy, aki tartósan vagy véglegesen olyan érzékszervi, kommunikációs, fizikai, értelmi, pszichoszociális károsodással – illetve ezek bármilyen halmozódásával – él, amely a környezeti, társadalmi és egyébjelentős akadályokkal kölcsönhatásban a hatékony és másokkal egyenlő társadalmi részvételt korlátozza vagy gátolja;”  . Kevéssé tudjuk ugyanakkor, mit is takar pontosan e terminus. Írásunk ennek megvilágítására tesz kísérletet.

A név és a fogalom születése

A „pszichoszociális fogyatékosság” kifejezéssel és az általa jelölt fogalommal szinte mindig a CRPD-vel összefüggésben hallunk, ezért meglepőnek tűnhet, hogy a terminus maga sehol sem szerepel az egyezmény szövegében. Továbbá a későbbiekben látni fogjuk, hogy a szöveg nem ad kimerítő választ arra a kérdésre, mi a pszichoszociálisfogyatékosság. Ugyanakkor egyértelműen előírja, kit kell pszichoszociális fogyatékossággal élő személynek tekinteni. Ezekre a „furcsaságokra” az elnevezés és a fogalom születésének története ad magyarázatot[3].

A CRPD-t lérehozó, az ENSZ Közgyűlés által lérehívott eseti bizottságban a civil társadalom, ezen belül is a fogyatékossággal élő szakértők proaktív és meghatározó szerepet játszottak[i]. A szervezett fogyatékosmozgalmak közül a pszichiátriaviselt embereket világszinten összefogó World Network of Users and Survivors of Psychiatry[4](WNUSP) rendelkezett az egyik legnagyobb küldöttséggel. A bizottság nyolc ülésszakán, 2002-től 2006-ig mintegy 30 szakértője[5] vett részt a New Yorkban megrendezett tárgyalásokon. Az ülésszakok közötti, jórészt elektronikus levelezőcsoportokban zajló munkában ennél jóval többen járultak hozzá a közös munkához.

A pszichiátria használóinak és túlélőinek mozgalmában korántsem mindig volt erős támogatottsága annak a gondolatnak, hogy a fogyatékossággal élő személyek mozgalmaihoz csatlakozzunk. A European Network of (ex-)Users and Survivors of Psychiatry 1997-es közgyűlésén nagy többséggel elutasította, hogy felvételt kérjen az európai fogyatékos ernyőszervezetbe, a Europan Disability Forum-ba. Két évvel később[6]a többség már a csatlakozás mellett voksolt, de inkább gyakorlati megfontolásokból (szélesebb platform, nagyobb politikai súly és jobb forrásszerzési esélyek), semmint elvi meggyőződésből. Erre utal a 2010-es közgyűlés részletes dokumentációja is[ii]. Miközben a CRPD domináns jelentőségéről a kezdetektől nem volt vita, a mozgalom még mindig megosztott volt a többi fogyatékos szervezettel való viszony tekintetében. Ugyanakkor a pszichiátriai problémával élők pánafrikai hálózata (PANUSP)[7] 2011-es közgyűlésén korábbi nevét (Pan African Network of Users and Survivors of Psychiatry) megváltoztatta Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities-re, nyíltan felvállalava a pszichoszociális fogyatékosság-identitást. Ugyanitt fogadták el a Fokvárosi Nyilatkozatot[iii], amelyben méltatják a CRPD szerepét a mozgalom szempontjából.

A fogyatékosság-szkepticizmus okai között több megfontolás húzódhatott meg. Ezek között lehetett, hogy a  világ (és Európa) legtöbb országában a mentális betegséggel diagnosztizáltak nem tartoztak a törvény és a fogyatékosságpolitika alapján a fogyatékos személyek közé[8]. Azokban az országokban sem volt egyértelműen pozitív a tapasztalat az összfogyatékos ernyőkről, ahol a pszichiátriai betegséggel diagnosztizáltak törvényileg beletartoztak a fogyatékos személyek körébe. Az előítéletek sajnos mindkét oldalon hatottak. Pszichiátriaviseltek gyakran tapasztaltak tokenizmust az együttműködés során. A fogyatékossággal élő személyek a társadalom részeként osztoznak a többségi előítéletekben. Gyakran tapasztalható volt, hogy patologizálták a pszichiátria használóinak és túlélőinek álláspontját. Ugyanakkor a többi fogyatékoscsoport erőteljes törekvése, hogy demedikalizálja a fogyatékosságot, nagyon csábító volt a használók és túlélők számára. Komoly kérdésként merült fel, hogy érdemes-e a „pszichiátriai betegség” stigmáját felcserélni a „fogyatékos személy” bélyegével.

A pszichiátria használót és túlélőit világszinten képviselő WNUSP – sok évi előkészítés után – nagyjából akkor alakult (2001-ben), amikor az ENSZ Közgyűlés, Mexico javaslatára, a CRPD-t megtárgyaló eseti bizottságot felállította[iv]. A network mandátumot kapott arra, hogy feltárja, ez a tervezett legmagasabb szintű emberi jogi törvény lehetőséget ad-e a mozgalom céljainak előrevitelére.

Mik voltak ezek a célok[v]? A használói és túlélői mozgalom igen fiatal (nemzetközi szinten az 1980-as évek elejétől éledő), sokszínű, távolról sem homogén alakulat. A közös nevező az elégedetlenség azzal, ahogy modern társadalmaink a pszichiátriai betegséggel diagnosztizált tagjaival bánnak. A „használók” nem kérdőjelezik meg a pszichiátriai betegség paradigmáját, de nem tartják kielégítőnek a betegszerep dominánssá válását, a megélt problémáikra adott medikális válaszok (gyógyszerelés, elektrosokk, stb) szűklátókörűségét, ellenzik a stigmát és diszkriminációt, fellépnek az ellátórendszer által elkövetett súlyos jogsérelmekkel szemben. A „túlélők” továbbmennek, és a betegségparadigmát magát megalapozatlannak, károsnak tartják. Mindkét csoport a társadalom nagyobb toleranciájáért, a másság elfogadásáért, az emberi jogi normák egyetemességéért küzd.

Az ENSZ tárgyalások kezdeti időszakában sok gondot okozott, hogy milyen névvel illessük magunkat. A „pszichiátriai beteg” fordulat több okból nem volt megfelelő. Egyrészt azok, akik túlélőként határozzák meg magukat, nem hisznek a fogalom tartalmában. Másrészt több állam részéről tapasztalható volt, hogy szívesebben vették volna, ha a „bolondokkal” nem kell foglalkozniuk. Ők azzal érveltek, ez fogyatékos személyek jogairól szóló tárgyalássorozat, nem krónikus betegekéről. A professzionális  jogvédő szervezetek által kiterjedten használt „mental disability” nevet mind a pszichiátriai diagnózissal, mind az intellektuális fogyatékossággal élők elutasították. És nem csak kölcsönös előítéletektől hajtva! Míg az elszenvedett jogsérelmek gyakran azonosak (alapvető döntések – kivel házasodhat, ha egyáltalán; hol lakhat; mit csinálhat a keresményével stb. – jogától megfosztás gondnokság alá helyezéssel; intézeti elhelyezés; választójogtól megfosztás, stb), a megoldások igen különbözőek lehetnek.

Ma már valószínűleg nem megállapítható, kitől hangzott el először a „pszichoszociális fogyatékosság” elnevezés, de talán nem is fontos. Az bizonyos, hogy nem a pszichiátriai szakma által kimunkált „pszichoszociális rehabilitáció” értelmében használtuk, amire a WNUSP közleménye[vi] hangsúlyosan felhívta a figyelmet. Az is dokumentált tény, hogy a kifejezés korábbi, mint tartalmának részletes kidolgozása. Ez utóbbi ugyanis elválaszthatatlan az egyezmény végleges tartalmának megalkotásától.

A CRPD előtti fogyatékosjogi szabályozások jellemzően[9] megmaradtak a gazdasági-szociális jogok (pl. munkavállalás, oktatás, szociális biztonság, egészségügyi ellátás, habilitáció és rehabilitáció) és az e jogokban való diszkrimináció tiltása valamint az akadálymentesítés területén. Az, hogy a CRPD hangsúlyosan foglalkozik a „kemény” politikai-polgári jogokkal (mint a cselekvőképesség, személyi szabadság, kínzástól való mentesség, politikai részvétel), elsősorban a WNUSP-nek köszönhető. Ez nem véletlen! Csak a „mentálisan más”, pszichoszociális, intellektuális fogyatékossággal és autizmussal élőket lehet a „civilizált” országok máig hatályos jogrendje alapján megvonni választójoguktól, cselekvőképességüktől, személyi szabadságuktól.

A „pszichoszociális fogyatékosság” név tehát már megvolt. Amikor kiderült, hogy a polgári-politikai jogok bevonása elegendő támogatást nyer mind az államok[10], mind a civil társadalom[11] részéről, a WNUSP szakértői mandátumot kaptak a fogyatékos emberek szervezeteit és szövetségeseiket az eseti bizottságban a szolidaritás és szubszidiaritás elvei alapján összefogó International Disability Caucustól (IDC)[12], hogy a cselekvőképesség, személyi szabadság, kínzástól való mentesség és testi és mentális integritás jogát kimondó cikkek tárgyalásának civil koordinálását ellássák[13]. Ez a feladat álláspontok megfogalmazását, állami küldöttekkel való informális tárgyalásokat, szövegjavaslatok kidolgozását és a bizottság plenáris ülésein való felszólalásokat jelentett. A pszichoszociális fogyatékosság tartalma valójában ebben a munkában, (tehát az elnevezés megalkotása után!) bontakozott ki, és nem kis mértékben ezen cikkek adták az értelmezési keretet.

Egészen a végszavazás előtti napokig nem volt világos, lesz-e fogyatékosságdefiníció a szövegben. Több állam[14] határozottan ellenezte egy kötelező definíció megalkotását[15]. Mások és az IDC, bár egyetértettek, hogy egy taxatív felsorolás méltánytalanul kizárhat csoportokat, nem szerették volna az államokra bízni, kiket tekintenek az egyezmény alapján védett személyeknek. Az indulatoktól sem mentes vita a jordán delegáció által koordinált, strukturált informális tárgyalás során konszenzussal úgy döntött, hogy a fogyatékosság fogalmát formálisan nem definiálja, de egy példálózó felsorolást tartalmazó értelmező rendelkezésen keresztül megadja, hogy a részes államoknak a jogvédelem tekintetében legalább kiket kell fogyatékossággal élő személyeknek tekinteniük. Egyúttal magáévá tette a fogyatékosság emberi jogi modelljét, azaz, hogy a fogyatékosságot  a társadalmi részvétel akadályozottsága,  a károsodás és a környezeti akadályok kölcsönhatása hozza létre.  Mindez az 1. cikk szövegeként jelent meg az egyezményben. A preambulum rögzíti továbbá, hogy a fogyatékosság fejlődésben lévő fogalom.

Az 1. cikk példálózó felsorolása a károsodások szerint (testi, érzékszervi, mentális és intellektuális) az IDC szerint túlhaladott terminológiát használ, a WNUSP szerette volna a szövegben a „pszichoszociális” kifejezés rögzítését. A tárgyalások finisében azonban fontosabb volt, hogy egy inkluzív, emberi jogi alapú egyezmény, ami nem teszi lehetővé a pszichiátriai diagnózissal élők „kifelejtését”, elfogadásra kerüljön.

Kik a pszichoszociális fogyatékossággal elők?

A kompromisszumos szöveg az egyezmény 1. cikkében így szól: „A jelen Egyezmény célja valamennyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletben tartásának előmozdítása.

Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.”

Felhívjuk a figyelmet, hogy a magyar fordítás torzít és stigmatizál, az autentikus „mental impairment” helyett „szellemi károsodásról” beszél.

A preambulum e) pontja rögzíti továbbá, hogy „a fogyatékosság egy változó fogalom, továbbá, hogy a fogyatékosság a fogyatékossággal élő személyek és az attitűdbeli, illetve a környezeti akadályok kölcsönhatásának következménye, amely gátolja őket a társadalomban való teljes és hatékony, másokkal azonos alapon történő részvételben”.

Fentiek minden további hermeneutika nélkül előírják, a részes államoknak kiket kell pszichoszociális fogyatékossággal élő személyeknek tekinteniük.

Pszichoszociális fogyatékossággal élő személy = minden olyan személy, aki hosszan tartó mentális károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.

Ez az értelmezés több kulcsfontosságú elemet foglal magába.

1. A mentális károsodás nem azonos a pszichoszociális fogyatékossággal
2. A fogyatékosságot a környezeti akadályokkal való kölcsönhatás hozza létre;
3. A fogyatékosság nem valami funkció akadályozottsága, hanem a társadalmi részvétel korlátozottsága.

Vegyük sorra (példálózóan) az egyes elemeket!

Mentális károsodás: a mentális működések és a viselkedés zavarai, amikkel az orvostudományon belül a pszichiátria foglalkozik. E zavarok klasszifikációja jelenleg a Betegségek Nemzetközi Osztályozása (BNO) F fejezete[vii], illetve az Amerikai Pszichiátriai Társaság Diagnostic and Statistical Manual (DSM) című dokumentuma[viii] alapján történik[16]. Ez utóbbi több mint 300 diagnosztikai kategóriát tartalmaz! Néhány közismert kategória: szkizofrénia, depresszió, bipoláris zavar (régi nevén mániás depresszió), pánikbetegség, figyelemhiányos hiperaktivitás (ADHD) stb.

Témánk szempontjából fontos, hogy a károsodás lehet valós vagy vélt. Ez a szövegből nem derül ki, azonban az egyezmény teljesítését nemzetközi szinten ellenőrző CRPD Bizottság, amely a szöveg autentikus értelmezésére hivatott, kezdettől fogva így értelmezi[ix]. A tárgyalások során ezt az álláspontot képviselte az IDC. Miért fontos ez? Egyrészt, a BNO és a DSM alapján mentális zavarral diagnosztizált személyek jelntős részénél a legkorszerűbb vizsgáló technikákkal sem mutatható ki semmiféle anatómiai vagy fiziológiai károsodás. Másrészt egy személy pszichiátriával kapcsolatba kerülése akkor is társadalmi részvételi korlátokkal járhat, ha nem állapítanak meg nála kórismézhető zavart.

Környezeti akadályok: A pszichoszociális fogyatékosság paradigmájában a károsodás helyett a hangsúly az akadályokra, valamint a károsodás és az akadályok közti kölcsönhatásra helyeződik. Legfontosabb társadalmi részvételi akadályok  a stigma, az előítéletek és a törvényi diszkrimináció. A stigma jelenségét szociológiai nézőpontból Goffman klasszikus munkája[x] tárgyalja. Az elmúlt évtizedekben sok kutatás foglalkozott világszerte a mentális zavarral diagnosztizáltakról a közvéleményben élő sztereotípiákkal[xi]. Ezek között igen gyakoriak a következők

• veszélyesség;
• agresszivitás;
• kompetenciahiány;
• megbízhatatlanság;
• kiszámíthatatlanság.

Az előítéletek igen mélyek és kiterjedtek. Több attitűdkutatás azt találta hogy a pszichiátriai diagnózissal élők a negatív attitűddel kezelt csoportok élmenyőzében vannak, gyakran megelőzve a bűntetett előéletűeket, drogfogyasztókat és prostituáltakat. Még szabadelvű emberek közt is gyakori a “Not in My Backyard” (NIMBY) effektus[xii]: miközben elvont szinten támogatják a mentális zavarral élők egyenlő jogait, mindent megtesznek, hogy ilyen személyek ne kerüljenek a szomszédságukba.

Az előítéletek évszázadokon keresztül a jogalkotót is meghatározóan befolyásolták. A viktoriánus Angliában kezdték a “lunatikusokat” tébolydákba zárni[xiii]. A kusztodiális intézetek, gyakran embertelen körülmények között tartva a bennélőket, fokozatosan elterjedtek az egész “civillizált” világban. Magyarországon a Ratkó-féle szociálpolitika tűntette el nagy bentlakásos intézetekben az “elmebetegeket”. Ezen intézetek kiváltása hazánkban épp hogy megindult![xiv]  A magyar pszichátriai ellátórendszer mind a mai napig intézménycentrikus és a medikális paradigma határozza meg. Ezt az ellátórendszert kutatja Légmán egy a medikálison kívüli, társadalomtudományi paradigmában[xv]. Olaszországban az 1978-as Basaglia-törvény[xvi] tiltotta be a pszichiátriai kórházakat és váltotta fel őket közösségi pszichoszociális szolgáltatásokkal (ezek Dél-Olaszországban máig nemigen jöttek létre) és kis, nyitott kórházi osztályokkal. Angliában és az Egyesült Államokban szintén ebben az időben indult meg a deinstitucionalzáció[xvii].

E hullám ellenére a jogszabályok szerte a világban továbbra is lehetővé teszik, hogy mentális zavarral élőket akaratuk ellenére kórházba zárjanak és erős pszichotróp gyógyszerekkel vagy elektrosokkal kezeljenek, ketrec-szerű rácsos és hálóságyakban[17]tartsanak, amennyiben őket önmagukra vagy másokra veszélyeztetőnek gondolják, illetve úgy vélik, betegségbelátásuk hiánya miatt nem tudják megítélni, hogy számukra a kezelés előnyös. Ugyanezen eszközök (neuroleptikumok, elektrosokk stb.)  a fogvatartottak akarata ellenére való alkalmazása például börtönökben már jó ideje kínzásnak számít. A CRPD-ig azonban a nemzetközi jog is úgy tartotta, a mentális zavarral élők esetében (akik pedig józan ésszel beláthatóan érzékenyebbek, sérülékenyebbek) ezek a nem önkéntes beavatkozások megengedhetőek[xviii],[xix],[xx]. A CRPD hatálybalépése óta az ENSZ emberi jogi mechanizmusai gyökeresen megváltoztatták véleményüket és ma már megengedhetetlennek tartják a kettős mérce alkalmazását[xxi][xxii].

Diagnosztizált mentális zavar ma a világ legtöbb országában még alapot adhat a cselekvőképesség megvonására, korlátozására. A gondnokság jogilag a kiskorúakkal teszi egyenlővé a pszichoszociális és  intellektuális fogyatékossággal, valamint autizmussal élők státuszát. Gondnokuk nélkül a legalapvetőbb személyes döntéseket sem hozhatják meg. Alapvető politikai jogaikat, beleértve a választójogot, elveszíthetik. Nem véletlen, hogy a CRPD Bizottság az egyezmény 12. cikke alapján a gondnokság megszűntetését, támogatott döntéshozatallal való kiváltását követeli meg[xxiii], [xxiv]. A cselekvőképesség hazai szabályozásával foglalkozik Jakab monográfiája[xxv]. Gurbai a választójog megfosztását kutatja tanulmányában[xxvi].

Az érzelmileg sérülékeny, rossz stressztűrő képességű, adott esetben kommunikációs nehézséggel küzdő, “másképp viselkedő” emberek elutasítással találkoznak az élet minden területén. Az iskolától a munkahelyen át a szomszédságig. Ahelyett, hogy a társas együttélés ezen terepei ésszerűen alkalmazkodnának, a személyt akarják “normálissá” tenni, ha kell, akarata ellenére.

A CRPD mindezen területeken paradigmaváltást sürget. Ahogy a mozgássérültek, vakok és gyengénlátók, siketek és nagyothallók, intellektuális fogyatékossággal élők és autista személyek jogosultak az akadálymentes környezethez, a környezet ésszerű alkalmazkodásához, támogató szolgálatokhoz, ugyanúgy a pszichoszociális fogyatékossággal élőknek is joguk van minderre.

A társadalmi részvétel korlátozottsága: A vélt vagy valós mentális károsodások akadályokkal való kölcsönhatása kétféle formában jelentkezik. A személyek védelme és “legfőbb érdekeik” képviselete, valamint a “demokratikus társadalmi rend” megóvása nevében korlátozzák a személyek jogait. (Választójog, cselekvőképesség, orvosi beavatkozásokhoz való szabad és tájékozott beleegyezés  jogainak megvonása.) Másrészt a jogok gyakorlásához szükséges ésszerű alkalmazások (rugalmas munkaidő, stresszmentesítési eljárások, a megélt traumákat figyelembe vevő és a retraumatizációt tudatosan megelőző ellátórendszerek, stb) elutasítása jelent ilyen, a másokkal egyenlő, hatékony és teljeskörű társadalmi részvételt korlátozó kölcsönhatást.

A rehabilitáció értelmezése a pszichoszociális fogyatékosság-paradigmában, avagy az új paradigma bemutatása: a felépülés megközelítés

Kuhn szerint[xxvii] egy paradigma a használt fogalmak, elméleti alapvetések és módszertan hálója által kifeszített keretben értelmezhető. Egy paradigma bemutatása pedig konkrét problémák megoldására való alkalmazásán, modellként használható példákon keresztül történik. Így pl. a kopernikuszi paradigmát azon keresztül mutatjuk be, hogy levezetjük, hogyan lehet az égitestek megfigyelt mozgását leírni egy heliocentrikus világmodellben. A newtoni mechanika paradigmáját úgy tesszük közzé, hogy a newtoni mechanika fogalmait, tételeit és az infinitezimális számítás módszerét alkalmazzuk a Nap gravitációs erőterében mozgó égitestek leírására.

A pszichoszociális fogyatékosság új paradigmáját most a rehabiliáció értelmezesésén, mint modellszerű alkalmazáson keresztül mutatjuk be. A rehabilitáció kérdése hosszú időn át uralta (a régi, medikális) paradigmában a fogyatékossági diskurzust. Ez a fogalom jól ismert a szociális munkások, gyógypedagógusok, pszichiáterek, foglalkoztatás-terapeuták előtt. Noha az új paradigmában a rehabilitáció ügye elvesztette domináns jellegét, a fogyatékos személyek számára továbbra is fontos, de átértelmezésre szorul. A CRPD egy cikket szentel a rehabilitációnak.

„26. cikk

Habilitáció és rehabilitáció

1. A részes államok megtesznek minden hatékony és szükséges intézkedést – ideértve a sorstársi segítségnyújtást is – annak érdekében, hogy a fogyatékossággal élő személyek számára az élet minden területén biztosított legyen a legteljesebb függetlenség, a fizikai, mentális, szociális és szakmai képességek, valamint a teljes befogadás és részvétel elérése és megtartása. E célból a részes államok átfogó habilitációs és rehabilitációs szolgáltatásokat és programokat hoznak létre, erősítik és kiterjesztik azokat, különös tekintettel az egészségügy, a foglalkoztatás, az oktatás és a szociális szolgáltatások terén, oly módon, hogy a habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások és programok:

1. a lehető legkorábbi szakaszban kezdődnek, és az egyéni igények és képességek multidiszciplináris értékelésén alapulnak;
2. támogatják a közösségben való részvételt és az abba való befogadást, önkéntes alapon működnek, és a fogyatékossággal élő személyek lakóhelyéhez – a vidéki régiókat is beleértve – a lehető legközelebb vannak.

2. A részes államok támogatják a habilitációs és rehabilitációs szolgáltatásokban dolgozó szakértők és személyzet képzésének és továbbképzésének fejlesztését.

3. A részes államok támogatják a habilitációhoz és rehabilitációhoz kapcsolódó, a fogyatékossággal élő személyek számára tervezett támogató-segítő eszközök és technológiák elérhetőségét, ismeretét és használatát.”

Az új paradigma bemutatásakor támaszkodnunk kell a a CRPD szövegére, különös tekintettel az egyezmény 1. cikkében megfogalmazott célra és a 3. cikkben szereplő általános alapelvekre, továbbá a CRPD Bizottság autentikus értelmezésére.

A CRPD általános alapelvei a következők:

„3. cikk

Általános alapelvek

A jelen Egyezmény alapelvei a következők:

1. a veleszületett méltóság, az egyéni autonómia tisztelete, beleértve a saját döntés meghozatalának szabadságát és a személyek függetlenségét;
2. a hátrányos megkülönböztetéstől való mentesség;
3. teljes és hatékony társadalmi részvétel és befogadás;
4. a fogyatékossággal élő személyek különbözőségének tisztelete és elfogadásuk az emberi sokszínűség, valamint az emberiség részeként;
5. esélyegyenlőség;
6. hozzáférhetőség;
7. a nők és férfiak közötti egyenlőség;
8. a fogyatékossággal élő gyermekek formálódó képességeinek tisztelete, és a fogyatékossággal élő gyermekek identitásuk megőrzéséhez fűződő jogának tiszteletben tartása.”

A teljesség igénye nélkül ebből a következő fontos követelmények következnek:

• A rehabilitációnak a fogyatékos személy nem tárgya, hanem cselekvő, meghatározó alanya;
• A rehabilitáció célja nem önmagában a funkciókárosodás csökkentése, hanem a teljeskörű, másokkal egyenlő és hatékony társadalmi részvétel facilitilása.
• A rehabilitáció nem szorítkozhat a személy képességeinek fejlesztésére, hanem facilitálnia kell a társadalmi akadályok leküzdését.
• A rehabiliáció tárgya a személy károsodása és a társadalmi részvétel környezeti akadályai közötti kölcsönhatás.
• E kölcsönhatás két oldalán a személy vélt vagy valós mentális károsodása, illetve az akadályok helyezkednek el. Ilyen módon az új paradigma határesetekként magába foglalja mind a medikális paradigma, mind a rendszerszintű akadálymentesítés problémáit.
• A károsodás határesetében a pszichiátriai rehabilitációs, pszichológiai, szociális munkási és gyógypedagógiai kompetenciák és tudások állnak rendelkezésünkre.
• Az akadálymentesítés határesetében a pszichoszociális fogyatékossággal élők tapasztalati tudásának feltárása és figyelembevétele alapján jogalkotási és szakpolitikai intézkedésekre van szükség.
• A súlypontot jelentő, a károsodás és az akadályok közötti kölcsönhatás rehabilitálásában egy sokszínű tudástár áll rendelkezésünkre. Ez alapvetően kell hogy építsen a fogyatékos személyek tapasztalati tudására, és egyebek mellett merít a meglévő gyógypedagógiai és szociális munkási szaktudásokból.
• Minden rehabilitációs intézkedésnek a fogyatékos személy autonómiáján, saját döntéseinek tiszteletén kell alapulnia.
• A rehabilitációban a kulcsszereplők az érintett személy és a sorstársi kapcsolatok, a kulcstudás a megélt tapasztalatokon alapul.

A medikális modellben a személy a rehabilitációs “beavatkozások” tárgya. Céljuk, hogy a személy pszichoszociális funkcióit javítsák, képességeit fejlesszék. A személyt és károsodását “esetnek” tartva “esetmenedzselik”. A korszerű medikális modell gyakorlatában a pszichiátriai rehabilitációt multidiszciplináris teamek végzik, a pszichiáter szakorvos irányításával. A rehabilitáció helyszínei jellemzően intézményes-intézeti jellegűek: rehabilitációs intézetek, kórházi osztályok, nappali kórházak, éjszakai szanatóriumok, foglalkoztatásterápiás műhelyek, védett foglalkoztatók. A munka során felhasznált tudás szakmai tudás: pszichiátriai, orvosi, pszichológiai, gyógypedagógiai, szociális munkási, stb. Ez a multidiszciplináris szaktudás az egésységügyre jellemző hierarchiába szerveződik, melynek csúcsán a szakorvosi tudás áll. Ennek megfelelően a pszichofarmakológiai terápiát a rehabilitáció alapjának tartják, az egyéb támogató szolgáltatások azt mintegy kiegészítik. A korszerű programokban a rehabilitáció tárgyát, a személyt egyúttal partnernek is tekintik, de az ő tapasztalati tudása nem kap valódi elismerést a tudáshierarchiában. A medikális modellben végzett pszichiátriai rehabilitáció korszerű leírását adja Kosza monográfiája.[xxviii]

A pszichiátriai túlélőmozgalmak ezt a paradigmát élesen bírálják. Többek között pólókat készítettek “I am not a case to be managed” felirattal, amit demonstrációkon viselnek. Az “eset” szemlélettel éles kontrasztban Pat Deegan[18] hangsúlyozza, hogy “Idebenn egy személy van”[xxix].

A pszichoszociális fogyatékosság CRPD-ben elismert paradigmájának megfelelő első rehabilitációval foglalkozó közlemény szintén Deegantől származik kultikussá vált szakcikkében[xxx]. Ebben jelenik meg a felépülés kifejezés az irodalomban először. Azóta a kifejezés viharosan terjed, helyenként átalakítva a rehabilitáció gyakorlatát, máshol csak átnevezve a medikális rehabilitáció régi eszköztárát. Fontos, hogy a pszichoszociális fogyatékosság CRPD-paradigmájában a fogalom értelmezésének a pszichiátriai diagnózissal élő személyek tapasztalati tudásán alapuló  felfogását fogadjuk el. A felépülés mésik, medikális modellből kiinduló felfogását jól mutatja be Harangozó kritikai írása[xxxi].

Az elsődlegesen a pszichiátria használóinak és túlélőinek mozgalmából eredő, a pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek megélt realitásán mint tudáson alapuló felépülés megközelítés a következőket hangsúlyozza:

• A felépülés egy egyéni, személyes utazás, amely erősen függ a személy közösségeitől és ezeken belüli kapcsolataitól[xxxii]. Az utazás nem lineáris, kacskaringók, kitérők, visszalépések lehetnek benne.
• Remény. Ez nem csak optimizmust jelent, hanem a visszaesés kockázatának vállalását, kiartást az “ellenszélben”. Bizalmat igényel és további esetleges fájdalmak elviselését[xxxiii].
• Biztonságos egzisztenciális alapok. Lakhatás, elegendő jövedelem, erőszaktól mentesség és adekvát egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés egyaránt fontosak lehetnek az utazás sikeréhez[xxxiv]
• Tartós “szelf” kialakítása. Ezt gyakran “pozitív visszavonuláson” keresztül lehet elérni, melynek során a személy irányítja, egyezteti társadalmi részvételének mikéntjét, a maga számára biztonságos keretek között. A kutatások szerint ezt a folyamatot nagymértékben elősegíti a más személyektől megtapasztalt elfogadás[xxxv].
• Támogató kapcsolatok. Ebben szerephez jutnak a pszichiátriai ellátás szupportív szakemberei, éppúgy mint más rehabilitációs szakemberek. Ezeknél azonban fontosabbak a sorstársi, baráti kapcsolatok[xxxvi].
• Empowerment és társadalmi inklúzió. Ezek javítják a személy társadalmon belüli pozícióját, felvértezik a stigmával és diszkriminációval mint a részvétel környezeti akadályaival való megküzdéshez. Szerepet játszhat itt a szakemberek által segített szociális készségfejlesztés és a foglalkoztatási rehabilitáció is, valamint a támogatott döntéshozatal[19],  [xxxvii], [xxxviii]. Hazánkban az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Könczei vezette Foglalkozási Rehabilitációs Kutatócsoportja[20], valamint a Fogyatékosságtudományi Doktori Műhely[21]termel és disszeminál értékes tudást.
• Megküzdési (coping) stratégiák. Ezekhez segítséget adhatnak gyógyszerek és pszichoterápiák is, feltéve, hogy ezek használata a fogyatékos személy akaratára, szabad és tájékozott beleegyezésével történik. A felépülés utazásában a legfőbb szakértő a személy maga. A megküzdés feltételezheti a veszteségek (pl. elvesztett évek) feldolgozását, ami magában foglalja a düh és kétségbeesést is. A veszteségek miatti gyász megélése nélkül nincs sikeres megküzdés. Fontos, hogy a medikális paradigmában ugyanezen reakciókat betegségtünetnek szokás értelmezni és azonnali medikális intervenciókkal megakadályozni törekednek[xxxix].
• Jelentés. A felépülés fontos eleme, hogy az életútnak, beleértve a fájdalmas múltat és a reményteli jövőt, a személy jelentést tudjon adni. Ebben segíthetnek sprirituális, vallási gyakorlatok, új tartalmas társadalmi és professzionális szerepek fölvétele. Tulajdonképpen arról van szó, hogy a személy egy új narratívát alkot[xl]. A medikális modellben a rehabilitáció tárgyaként tekintett személy (vélt vagy valós) károsodásával összefüggő tapasztalatait jellemzően megfosztják jelentésüktől. Különösen igaz ez a pszichotikus élményekre, amelyeket Jaspers óta per definitionem jelentés nélkülinek tekintenek.

A pszichiátriai rehabilitáció medikális modellje nyilvánvalóan nem felel meg a CRPD által előírt normáknak. Sérülhet a személyi autonómia, a saját döntések meghozatalának joga. A nem önkéntes pszichiátriai gyógykezelés ennek kirívó példája, de gyakran “lágyabban” sértik ezt az elvet. Jellemző, hogy a medikális modellben nyújtott szupportív szolgáltatásokhoz való hozzáférés feltételéül előírják a gyógszereszedést. Ez indirekt kényszerítés a szabad és tájékozott beleegyezéssel szemben. A medikális modellben a mentális károsodást korrigálandó, normalizálandó deficitnek tartják, ami ellentmond a különbözőség tisztelete és az emberi sokszínűség részeként való elfogadás CRPD-beli elveinek. Az orvosi rehabilitáció a károsodást és funkció sérülést célozza és nem a személy teljeskörű és hatékony, másokkal egyenlő társadalmi részvételét. A rehabilitációs beavatkozások jellemzően intézeti keretek között történnek, nem a társadalmi részvétel színterein (otthon, munkahely, iskola stb.).

A felépülés alapú rehabilitáció, ahogyan azt a pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek tapasztalati tudásán alapulva megfogalmazták, a fenti CRPD elvekkel és 26. cikkének normájával összhangban van. Maximálisan tiszteli a személy autonómiáját, a személyt nem tárgyiasítja, hanem az utazás alanyává emeli. Helyszínei nem intézmények, hanem azok a terepek, ahol a személy érintkezik a részvételi akadályokkal. Az egyezmény néhány alapelve (férfiak és nők egyenlősége, a gyermek fejlődő képességeinek tisztelete, stb.) explicite nem szerepel a felépülés modellben, de azok koherensen beépíthetők a modellen alapuló rehabilitációba.

A felépülés alapú rehabilitáció gyakorlati kivitelének már ma gazdag irodalma van. Az egyik konkrét, eredetileg az angliai Newcastle-ban kidolgozott, de ma a világ több országában megvalósított módszer a Tidal modell[xli]. Ez a minden emberben inherens állandó változásra épít és a növekedést metaforák tudatos alkalmazásával segítik elő. A metaforák jelentést adnak a személy tapasztalatainak, megkönnyítik az új narratívák alkotását[xlii]. A metaforák központi szerepe hangsúlyozza a személy saját bölcsességét és hangot ad annak. Az empowerment és a személy irányító szerepe fontosabb, mint a szakemberek szakmai segítése.

A bostoni National Empowerment Center munkatársai kidolgozták a felépülés PACE nevű programját[xliii]. Atyja Dan Fisher, szkizofréniával diagnosztizált túlélő, szakmáját tekintve Harvardon végzett pszichiáter.

Peter Stasny, okleveles pszichiáter és pszichotikus zavar diagnózisával túlélő létrehozta a pszichoszociális fogyatékossággal élő szakértőkből, támogató családtagokból és professzionális segítőkből álló International Network Toward Alternatives and Recovery[22] nevű nemzetközi hálózatot, akik rendszeres konferenciákon osztják meg egymással az elsődlegesen tapasztalati alapú szaktudásukat.

Ez nem jelenti azt, hogy a szakmai tudás haszontalan, sutba dobandó. A medikális szakismeretek a pszichoszociális fogyatékosság paradigmájában a károsodás határesetében bírnak jól körülhatárolt jelentőséggel. Gyógypedagógiai kompetenciák mind ebben a határesetben (képességfejlesztés, funkciójavítás), mind a károsodás-akadályok kölcsönhatás súlyponti területén értékesek lehetnek. Utóbbira példa pl. a munkahelyen foglalkoztatási szupportot adó “job coach”, az esetlegesen szükséges ésszerű alkalmazkodásokat[23] feltérképező foglalkoztatási rehabilitációs szakember, a kommunikációs akadályokon túljutni segítő gyógypedagógus. Az új paradigma határesetként magába foglalja a régit, feltéve, hogy a beavatkozások a személy akaratával történnek. Mindez azért is fontos, mert gyakori félelem, hogy a CRPD teljes paradigmaváltása miatt mindent elölről, üres lappal kell kezdeni. A rehabilitációnak, mint az új paradigma alkalmazásának bemutatása világosan mutatja, hogy erről szó sincs. Amit sutba kell dobni az a régi szemlélet, amely személyeket tárgyakként kezel, akaratukat semmibe veszi, gyökeresen ellentmondva a kanti éthosznak.

Hazánkban a Tausz által vezetett ELTE TáTK-n folynak Bugarszki irányításával a felépülés nem medikális paradigmáján alapuló kutatások[xliv], a Soteria Alapítvány[24] végez az új paradigmának megfelelő felépülés alapú rehabilitációt. Sorstárs segítés területén a Szőke vezette Lélek-Hang Egyesület rendelkezik a legnagyobb tapasztalati tudással[xlv].

A narratíva forradalmat indít: Judi Chamberlin “On our own” című könyve és hatása a paradigmaváltásra

A pszichiátriai túlélők fájdalmas tapasztalata, hogy az ellátórendszer korrigálandó, normalizálandó tárgyakként kezelik őket. Legszemélyesebb élményeiket patologizálják, emberi jelentés nélkülinek tartják. A rehabilitáció új, a CRPD alapján a fogyatékosság emberi jogi modelljét megvalósító felépülés megközelítés nem véletlenül helyez kiemelt hangsúlyt a jelentéstulajdonításra (ha úgy tetszik a jelentés rehabilitálására) és az ezeket megtestesítő narratívákra.

Kuhn szerint a paradigmaváltások a tudomány(os tudás) forradalmi átalakulásai. A pszichiátriai diagnózissal élők vonatkozásában a CRPD-ben megtestesülő paradigmaváltást érvelhetően egy narratíva indította el. Biztosan ez a legtöbb ember által ismert felépülési narratíva. Judi Chamberlin[25] könyvéről, az On Our Own-ról van szó[xlvi]. (De jó volna magyarul is olvasni!)

Chamberlin könyve elbeszéli, hogy a tehetséges középosztálybeli fiatal nő kispolgári értékek elleni lázadása és egy konfliktusos házasságban megfogant magzatának elvetélése hogyan vezet lelki összeomláshoz. Megismerjük, milyen érzés volt az 1960-as évek Amerikájában állami elmekórházban meztelenül, leborotvált fejjel és erős szemüvegétől megfosztva létezni. Mindezen intézkedéseket természetesen (!) a kor medikális paradigmája szerint a saját érdekében hozták. Megtudjuk, hogyan vált a brilliáns fiatal nőből önmagát ellátni képtelen zombivá a gyógyszerelés hatására. Megismerjük a poklot, ahol Judi járt.

Aztán jön a felépülés. Találkozások más, hasonló élményeket megélt ex-paciensekkel, akik aktivistákként szervezték a “pszichiátriai betegek felszabadítási mozgalmát”. Csatlakozás hozzájuk. Egy nap egy csupa pszichiátriai diagnózist viselő sorstárs által vezetett és működtetett klubban. Bepillantást nyerünk a pszichiátria használóinak és túlélőinek amerikai mozgalmi hőskorába.

A könyv empowerment hatása felbecsülhetetlen. Több kiadást ért meg és számos helyen szamizdatként is terjedt. Számos országban bátorított fel sorstársakat, hogy saját, önrendelkező alternatív rehabilitációs programot kezdjenek. Kuhni értelemben vett forradalom politikai előkészítése volt, ahogyan egy felépülési narratíva recepciója a sorstársak részéről megtörtént.

Vannak persze más híres, kevésbé politikai töltetű narratívák is. Elég utalnunk Sylvia Plath[xlvii] és Robert Pirsig[xlviii] irodalmi munkásságára.

Nem tud persze mindenki irodalmi értékű narratívát írni. Szakemberek azonban segíthetik a felépülés alapú rehabilitáció kulcselemét, az új narratíva megalkotását. Ilyen megtanulható szakmai technika pl. a narratív interjú készítése. Magyarországon Vajda, Légmán és Fernezelyi foglalkoznak szkizofréniával diagnosztizált pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek narratív interjús vizsgálatával[xlix].

Egy narratíva elindította a forradalmat. Ennek léptékét illusztrálhatjuk a következőkkel. 15 évvel ezelőtt annak fölvetése, hogy a nem önkéntes pszichiátriai beutalás valójában indokolhatatlan fogvatartás éppúgy mint az arról való diskrurzus, hogy a személy szabad és tájékozott beleegyezése nélküli gyógykezelés neuroleptikumokkal és elektrosokkal valójában kínzás, embertelen és megalázó bánásmód, legföljebb magukat a pszichiátria túlélőinek tartó emberek pici, alulról szerveződő csoportjaiban volt lehetséges. Éppúgy nehezen talált nyilvános publicitást az az álláspont, hogy a gondnokság alé helyezés és a választójog megvonása súlyos és indokolhatatlan emberi jogsértések. Ennek a diskurzusnak aligha volt esélye szélesebb körben ismertté válni. A számtalan próbálkozás, ahol túlélők pszichiátriai konferenciákon beszélni kezdtek ezekről, mindig rendreutasítással végződött. Nem volt szerencsésebb a fősodorbeli emberi jogi diskurzusokba való belépés kísérlete sem. Az emberjogi diskurzus mindig kikérte a medikális establishment véleményét, és a személyek megélt tapasztalatait annak fényében nézte.

A pszichoszociális fogyatékosság paradigmaváltása nem csak tudományos forradalom. A pszichiátriai betegséggel diagnosztizáltak véleménye, amennyiben szembe megy a medikális paradigma álláspontjával, könnyen diszkvalifikálható. Az összes olyan diskurzust, beleértve a (nem emberi, hanem szak)jogi, szakmapolitikai és a legszélesebb nyilvánosságban és a médiában zajló diskurzusokat uralja a biomedikális pszichiátria paradigmája. Ez a jelenség jól leírható a kulturális imperializáció Iris M. Young által mint az elnyomás öt arca egyikeként bevezetett fogalmával[l]. Gombos és Dhanda alkalmazta e fogalmat annak leírására, hogyan járul hozzá a biomedikális pszichiátria a pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek marginalizálásához és elnyomásához[li]. A kuhni tudományos forradalom része egy tágabb, elnyomott emberek által kezdeményezett erőszakmentes társadalmi forradalomnak. Ezt a Gandhi, Martin Luther King és Mandela féle erőszakmentesség éthosza uralja. Ez a társadalmi forradalom a demokratikus jogállamiság eszközeivel vívott ki eredményeket, beleértve az ENSZ eseti bizottsági tárgyalásokban való részvételt, a nemzetközi és regionális emberi jogi mechanizmusok használatát[26].

Nézzük meg, hol tart ezeknek az érzékeny kérdéseknek a megvitatása a mainstream emberi jogi diskurzusban! Azt az álláspontot, amit másfél évtizede még csak a túlélők hangoztattak, és amit az establishment patologizált, mára a következő autoritások fejtik ki és képviselnek:

• ENSZ kínzás elleni különleges jelentéstevője[lii], [liii]
• ENSZ nők elleni erőszakkal foglalkozó különleges jelentéstevője[liv]
• ENSZ szélsőséges szegénység elleni jelentéstevője[lv]
• ENSZ fogyatékosjogi bizottsága[lvi]
• ENSZ emberi jogi bizottsága[lvii]
• ENSZ nőjogi bizottsága[lviii]
• Európa Tanács emberi jogi biztosa[lix], [lx].

Méltán nevezhető forradalomnak, ahogy fél generációnyi idő alatt egy elnyomott, magánlakásokba, kávézókba szorított és patológiásként elutasított diskurzus betört az ENSZ, az Európa Tanács és számtalan más fősodorbeli szervezet autoritást kifejező tárgyalótermeibe és ma már ezek az autoritások vallják ugyanezeket az álláspontokat.

Hol tart ma a forradalom és mi lesz utána?

A normatív emberi jogi diskurzusban nemzetközi és regionális szinten tehát a kuhni forradalom előrehaladott, érett szakaszban tart. A nemzetközi hatóságok joggyakorlata túljutott a régi paradigma elutasításán és ajánlásaikban fokozatosan kidolgozzák az új paradigma megvalósításának mikéntjét.

Mindez országos és helyi szintekre csak lassabban ér el. A legtöbb ország jogszabályai és szakmapolitikája még a medikális megközelítésre és a pszichoszociális frogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatos előítéletekre (veszélyesség és inkompetencia) épülnek.

Maga az ellátórendszer mint nagy inerciájú alakulat csak lassan változik. Az eddigi változások ráadásul inkább a paradigmaváltást megelőző evolutív reformok részeként álltak elő, máig kevés példa van a CRPD közvetlen hatására. A rendszerszintű átalakulást több tényező hátráltatja.

Bugarszki erről így ír[lxi]: „Rettenetesen erős az eltelt 150 év klinikai értelmezéseinek a hatása, mind szakmailag mind a köznyelv szintjén gyökeret vert ez a szemlélet. Én minden egyes alkalommal érzem a saját beszédemen ennek nyomait, pedig szakmailag már régen egy naív, idealista álmodozó bélyegét viselem antipszichiátriai áthallásokkal. Olyan ez mint az akcentus. Ha nagyon odafigyelek tudok faragni belőle. De két pillanat alatt előjön, ha nem tudatosan hanem gyomorból beszélek.”

Az ellátórendszer paradigmaváltása pedig valószínűleg emberfeletti feladat elé állítja a pszichiátereket és más segítő szakmák munkatársait, ha annak morális és lélektani következményeivel egyénenként kell megbírkózniuk. A pszichiátriai betegként diagnosztizáltak marginalizálása és elnyomása több tekintetben eltér más hátrányos helyzetű csoportok elnyomásától. Itt a jogkorlátozó intézkedésekre a segítés, a gyógyítás, a személy és a társadalom biztonságának garantálása nevében került sor. Nagyon nehéz lehet az egyén szintjén azzal szembesülni, hogy egy élet szakmai munkája, legjobb szándékaival szemben, az új normák tükrében komoly károkhoz vezető emberi jogsértés volt.

Ha az egyén szintjén ez lehetetlennek is tűnik, rendszerszintű, társadalmilag facilitált megoldások létezhetnek. Az egyik ilyen lehetőség az “Igazság és megbékélés a pszichiátriában” nevet viselő használói-túlélői kezdeményezés[lxii]. Az apartheidet felváltó Dél-Afrikában megvalósított, azonos nevű, társadalmi léptékű katarzison keresztül gyógyító folyamat által inspirált kezdeményezés a következőkből indul ki.

“Lehetséges és sok használó és a mentális egészségügyi ellátásokban dolgozó ember által kívánatos a valódi partnerség. Ez azonban jelentős változásokat feltételez.

Alulírottak azzal a javaslattal állunk elő, hogy a döntéshozatal régi módjairól a valódi, egyenlő, hatalommegosztáson alapuló partnerségre való áttérés kihangsúlyozásának egyik útja egy “Igazság és megbékélés” folyamaton keresztül lehetséges.

Igazság és megbékélés az elmeegészségügyben – Miért van rá szükség

Egy friss, elmeegészségügyben dolgozók számára a felépülésről írt szakmai útmutató (Slade, 2009[lxiii]) szerint az első lépés egy valódi partnerségre bármilyen a pszichiátriát érintő szakpolitikai ágendában egy felhívás kell legyen nyilvános bocsánatkérésre a pszichiátriai kezelés nevében okozott károkért.

A könyv úgy véli, ‘valódi megbékélés és partnerség csak akkor lehetséges, ha egyszer és mindenkorra meghúzunk egy határvonalat a bocsánatkérés szimbolikus gesztusával, ami kimondottan elismeri, hogy a jövőben más úton kell haladni’.

A könyv érvel amellett, hogy a nyilvános bocsánatkérés mindig indokolt, amikor egy uralkodó csoport hosszabb időn keresztül károkat okozott az alárendelt csoportnak. Példákat sorol fel esetekre, amikor korábbi pszichiátriai páciensek nyilvános bocsánatkérésre szólítottak fel.

Néhány specifikus ügyben elhangzott bocsánatkérés a pszichiátriában, de általánosságban máig nem történt meg a rossz bánásmód elismerése. “[27]

A dél-afrikai megbékélési folyamat az érintettek nyilvános tanúvallomásain keresztül zajlott – mindkét oldalról. Pszichiátriai túlélők számos országban kezdtek “oral history” projektekbe[lxiv], [lxv]. Ezek, valamint a narratív interjús kutatások egyre gazdagabb tárházát adják a pszichiátriai ellátórendszerek volt használói általi tanúságtételnek. Ennek az anyagnak a széleskörű nyilvánosság körében való terjesztése, az emberi jogi mechanizmusok által facilitált megbeszélése jó alapot adhat a megbékélési folyamathoz. Sajnos hasonló készség egyelőre a másik oldalról nem látszik, annak ellenére, hogy a szakma néhány prominense, köztük Saraceno professzor, az Egészségügyi Világszervezet mentális betegségekkel foglalkozó főosztályának volt igazgatója, formálisan csatlakoztak a kezdeményezéshez.

Köszönetnyilvánítás

Szerző köszönetet mond mindazoknak, akiktől tanult. Akár úgy, hogy szeretettel segítették felépülésében, akár úgy hogy traumákat, fájdalmakat, károsodásokat okoztak neki. Számosan vannak mindkét oldalon. Az, hogy azon az úton járok, ahol, egyikük nélkül sem lett volna lehetséges. Persze van akire szeretettel gondolok, és van akire haraggal. De hozzájárulásukat ahhoz, amit tudok, mindnek elismerem.

Hivatkozások

[1] http://www.disabilitystudiesnalsar.org/
[2] http://www.nuigalway.ie/cdlp/
[3] A CRPD tárgyalástörténete részletesen nyomonkövethető ahttp://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1423 honlapon. Utolsó letöltés 2013. október 3. 16:42
[4] http://www.wnusp.net
[5] A delegáció vezetője Tina Minkowitz (USA) volt, aki előadott a Bárczi Fogyatékosságtudományi Szabadegyetemén. Ugyancsak előadó volt itt Amita Dhanda (India). A küldöttség legszeniorabb tagja az amerikai feminizmus második hullámának legendás alakja, Kate Millet, a Sexual Politics című forradalmi könyv írója. Jelen írás szerzője a delegáció vezetőjének helyettese volt.
[6] mikor szerzőt a Network elnökévé választották.
[7] http://www.panusp.org
[8] Hazánkban egészen a 2013-as Fot módosításig ez volt a helyzet.
[9] Az egyetlen jeles kivétel az Americans with Disabilities Act.
[10] Könczei György, aki a magyar állam szakmai tárgyalója volt, az elsők között támogatta törekvéseinket. Sosem felejtem pipa- és cigarettafüstös beszélgetéseinket, melyek során rágtuk a megszülető pszichoszociális fogyatékosság fogalmat,
[11] Bíró Dalma, akkor Földes Dalma néven, a Taposóakna Túlélők Hálózata munkatársaként lelkesen támogatta törekvéseinket.
[12] Az IDC-t az International Disability Alliance hozta létre, azzal a céllal, hogy a bizottságban jelen lévő, nagyon heterogén civil társadalmon belül biztosítsa a „Semmit rólunk nélkülünk” elv megvalósulását.
[13] A cselekvőképesség kérdéseit  Amita Dhanda, a személyi szabadságét a szerző, a kínzás tilalmát és az integritás jogát Tina Minkowitz koordinálta.
[14] És az EU, amely a bizottságban egy egyeztetett hangon szólalt meg.
[15] Nem utolsósorban a várható költségvonatkozások miatt.
[16] Ezek, valamint a pszichiátriai betegségfogalom kritikájával egy későbbi cikkben foglalkozunk.
[17] Ilyen „ketrecek” Magyarországon 2004-ig voltak használatban pszichiátriai intézetekben.
[18] Pat Deegan a pszichiátria túlélője, pszichológus.
[19] A támogatott döntéshozatal a CRPD 12. cikke szerint a jogi cselekvőképesség gyakorlásának egyik lehetséges módja. Feleslegessé teszi a cselekvőképesség korlátozását, a gondnokság alá helyezést.
[20] http://www.barczi.elte.hu/a-karrol/tanszekek/20-foglalkozasi-rehabilitacios-kutatocsoport
[21] http://www.barczi.elte.hu/tudomany/muhelyek/457-fogyatekossagtudomanyi-doktori-muhely
[22] http://intar.org/
[23] “Az „ésszerű alkalmazkodás” az elengedhetetlen és megfelelő módosításokat és változtatásokat jelenti, amelyek nem jelentenek aránytalan és indokolatlan terhet, és adott esetben szükségesek, hogy biztosítsák a fogyatékossággal élő személy alapvető emberi jogainak és szabadságainak a mindenkit megillető, egyenlő mértékű élvezetét és gyakorlását”. CRPD 2. cikke
[24] www.soteria.hu
[25] Judi Chamberlin a világ legismertebb túlélője volt. Többször járt hazánkban, ott volt az ország első pszichiátriaviselti szervezetének, a Lélek-Hang Egyesületnek az első lépéseinél. Budapesten volt akkor is amikor a 2001 szeptember 11-i terrordámadás történt hazája ellen. Éppen a Ráday Gedeon utcai pszichiátriai betegek otthonában tartózkodott, amikor a TV csatornák az első képeket közzétették a World Trade Center leomló ikertornyáról. Judit Clinton elnök az USA legmagasabb állami kitüntetésében részesítette.
[26] Ezekre példa a WNUSP, az ENUSP és egyre gyarapodóan az országos pszichiátriaviselti mozgalmak által a nemzetközi és regionális mechanizmusokhoz, beleértve az Európai Emberi Jogi Bíróságot és az ENSZ CRPD Bizottságát, beküldött kommentárok és panaszok.
[27] Szerző fordítása

[i] Lásd az egyezmény tárgyalástörténetét. http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1423, utolsó letöltés 2013. október 6. 12:09
[ii] DETERMINING OUR OWN FUTURE, “The way forward for all European users and survivors of psychiatry”, http://enusp.org/enusp-events-dates/congresses/thessaloniki/thessaloniki_report.pdf, utolsó letöltés 2013. október 3. 16:59.
[iii] Cape Town declaration of the Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities, Cape Town, 2011,http://www.globalmentalhealth.org/sites/default/files/docs/PANUSP%20Cape%20Town%20Declaration%2010.2011.pdf, utolsó letöltés 2013. október 3. 17:11
[iv] http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1423
[v] Human Rights position Paper of the World Network of Users and Survivors of Psychiatry, Vancouver, 2001, http://wnusp.net/index.php/human-rights-position-paper-of-the-world-network-of-users-and-survivors-of-psychiatry.html, utolsó letöltés, 2013. október 3. 17:20
[vi] Implementation Manual, WNUSP, 2008. p. 9,http://wnusp.net/documents/WNUSP_CRPD_Manual.doc, utolsó letöltés 2013. október 3. 17:26
[vii] http://hu.wikipedia.org/wiki/BNO-10-05_%E2%80%93_Ment%C3%A1lis_%C3%A9s_viselked%C3%A9szavarok, utolsó letöltés 2013. október 3. 17:34
[viii]http://hu.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_and_Statistical_Manual_of_Mental_Disorders, utolsó letöltés 2013. október 3. 17:36
[ix] Concluding Observations of the UN CRPD Committee, on Spain, paras 19-20; on China, paras 25/26; on Peru, paras 28/29. in IDA’S COMPILATION OF THE CRPD COMMITTEE’S CONCLUDING OBSERVATIONS,http://www.internationaldisabilityalliance.org/sites/disalliance.e-presentaciones.net/files/public/files/IDA%27s%20Compilation_CRPD%20Cttee_Concluding%20Observations_August%202013.doc, 2013, utolsó letöltés 2013. október 3. 17:45
[x] Goffman, Erving (1998): Stigma és szociális identitás. In (Erős Ferenc szerk.): Megismerés, előítélet, identitás. Budapest, Új Mandátum Könyvkiadó, Wesley János Lelkészképző Főiskola 263–295
[xi] Hinshaw, Stephen P.: The mark of shame: Stigma of mental illness and an agenda for change, New York, NY, US: Oxford University Press. (2007). xvii 329 pp.
[xii] Cowan S.: NIMBY syndrome and public consultation policy: the implications of a discourse analysis of local responses to the establishment of a community mental health facility, Health Soc Care Community. 2003 Sep;11(5):379-86
[xiii] Hayward R. and Barham P.: From the Mental Patient to the Person, Routledge, london, 1991
[xiv] Bugarszki Zs.: Van-e ma intézménytelenítés Magyarországon a mentális problémák kezelése területén?, PhD értekezés, ELTE TáTK, Budapest, 2009
[xv] Légmán A.: Az őrület és az őrültek helye a társadalomban – a magyar pszichiátriai ellátórendszer és az egyén viszonya. Doktori értekezés, PTE BTK, Pécs, 2011
[xvi] http://en.wikipedia.org/wiki/Basaglia_Law, utolsó letöltés 2013. október 3. 18:10
[xvii] http://en.wikipedia.org/wiki/Deinstitutionalisation, utolsó letöltés 2013. október 3. 18:12
[xviii] Position paper on Principles for the Protection of Persons with Mental Illness, 1991,http://wnusp.net/index.php/position-paper-on-principles-for-the-protection-of-persons-with-mental-illness.html, utolsó letöltés 2013. október 3. 18:15
[xix] http://www2.ohchr.org/english/issues/disability/docs/A.63.175_en.doc, utolsó letöltés 2013. október 5. 18:11
[xx]https://www.google.hu/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&cad=rja&ved=0CD0QFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.ohchr.org%2FDocuments%2FHRBodies%2FHRCouncil%2FRegularSession%2FSession22%2FA.HRC.22.53_English.pdf&ei=0zpQUq7mFsSVswbY_YCYCg&usg=AFQjCNEoXqOPg5VaGRKXSonberskns3IMA&sig2=0dwZK1Synv5HfTqichoohw
[xxi] Lásd a CRPD Bizottság Záróészrevételeit a 14., 15. és 17. cikkek kapcsán,http://www.internationaldisabilityalliance.org/sites/disalliance.e-presentaciones.net/files/public/files/Article%2014%20CO%20and%20LoI.doc,http://www.internationaldisabilityalliance.org/sites/disalliance.e-presentaciones.net/files/public/files/Article%2015%20CO%20and%20LoI.doc,http://www.internationaldisabilityalliance.org/sites/disalliance.e-presentaciones.net/files/public/files/Article%2017%20CO%20and%20LoI.docx
[xxii] Minkowitz T.: THE UNITED NATIONS CONVENTION OF THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES AND THE RIGHT TO BE FREE FROM NONCONSENSUAL PSYCHIATRIC INTERVENTIONS, Syracuse Journal of International Law & Commerce, Vol. 34:405 (2007)
[xxiii] Lásd a CRPD Bizottság valamennyi eddigi Záróészrevételét a 12. cikk kapcsán,http://www.internationaldisabilityalliance.org/sites/disalliance.e-presentaciones.net/files/public/files/Article%2012%20CO%20and%20LoI.docx, utolsó letöltés 2013. október 3. 18:19
[xxiv] Gombos G, Hoffman István, Könczei Gy, Nagy Z, Szabó Gy: A támogatott döntéshozatal elmélete és gyakorlata, ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, Budapest, 2009, http://e-oktatas.barczi.hu/extra/tudasbazis/jegyzet/jegyzet_gombos.pdf, utolsó letöltés 2013. október 3. 18:48
[xxv] Jakab N.: A margón és azon túl. Az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő emberek cselekvőképességéről, Novotni Alapítvány, Miskolc, 2013
[xxvi] Gurbai S.: A gondnokság alá helyezett személyek választójogának vizsgálata, Közjogi Szemle, Budapest, 2010/4 pp. 33-41
[xxvii] Kuhn Th.: A tudományos forradalmak szerkezete, Osiris Kiadó, Budapest, 2000,http://hps.elte.hu/~kutrovatz/tudfil/kuhn.pdf, utolsó letöltés 2013. október 3. 18:37
[xxviii] Kosza Ida: A pszichiátriai rehabilitáció gyakorlatának kézikönyve, Akadémiai Kiadó, Budapest, 1996
[xxix] Pat Deegan: Recovery and the Conspiracy of Hope, előadás, The Sixth Annual Mental Health Services Conference of Australia and New Zealand. Brisbane, Australia, September 16, 1996, https://www.patdeegan.com/pat-deegan/lectures/conspiracy-of-hope, utolsó letöltés 2013. október 3-án 10:23-kor
[xxx] Deegan PE (1988). “Recovery: The lived experience of rehabilitation” (PDF). Psychosocial Rehabilitation Journal 11: 4.
[xxxi] Harangozó J.: A pszichiátria missziója a XXI. században, Magyar Tudomány, Akadémiai Kiadó, Budapest, http://www.matud.iif.hu/09aug/03.htm
[xxxii] P. Deegan: Recovery as a Journey of the Heart, Psychiatric Rehabilitation Journal, vol 19 no 3, winter 1996
[xxxiii] Repper, J. & Perkins, R. (2006) Social Inclusion and Recovery: A Model for Mental Health Practice. Bailliere Tindall, UK
[xxxiv]  Canadian Mental Health Association, Ontario (2003) Recovery rediscovered: Implications for the Ontario mental health system
[xxxv] David J. Sells, David A. Stayner, Larry Davidson: Recovering the Self in Schizophrenia: An Integrative Review of Qualitative Studies, Psychiatric Quarterly, March 2004, Volume 75, Issue 1, pp 87-97
[xxxvi] Hack Thyself, Recovery is Impossible without Friends (2012),http://hackthyself.net/2012/11/26/recovery-is-impossible-without-friends/, utolsó letöltés 2013. október 3. 11:21
[xxxvii] Repper, J. & Perkins, R. (2006) Social Inclusion and Recovery: A Model for Mental Health Practice. Bailliere Tindall, UK. ISBN 0-7020-2601-8
[xxxviii] Amita Dhanda: Legal Capacity in the Disability rights convention: Stranglehold of the past or lodestar for the future? In: Syracuse Journal of International Law & Commerce. Vol. 34:429
[xxxix] idem
[xl] Gold E (2007). “From narrative wreckage to islands of clarity: stories of recovery from psychosis”. Can Fam Physician 53 (8): 1271–5
[xli] Barker, P.; Buchanan-Barker P. (2005). The Tidal Model: A Guide for Mental Health Professionals. London: Brunner-Routledge
[xlii] Barkway P (2009). “Theories on Mental Health and Nursing”. In Elder, R.; Evans, K. & Nizette, D. Psychiatric and Mental Health Nursing (2 ed.). Mosby. pp. 119–134
[xliii] Fisher D, Ahern L: Personal Assistance in Community Existence (PACE): An Alternative to PACT, (2000), Ethical Human Sciences and Services 2(2): 87–92
[xliv] Bugarszki Zs.: A közösségi pszichiátriai ellátásról, Esély, Budapest, 2006/1 pp. 67-73
[xlv] Szőke Zs.: Bemutató a felépülésről, önsegítésről, Debrecen, 2011,http://lelekhangegyesulet.5mp.eu/web.php?a=lelekhangegyesulet&o=DNB8eS4qR_, utolsó letöltés 2013. október 3. 20:07
[xlvi] Chamberlin J: On Our Own: Patient Controlled Alternatives in Mental Health, MIND, London, 1988
[xlvii] Sylvia Plath: Az üvegbura, Európa Könyvkiadó, Budapest, 2002
[xlviii] Robert M. Pirsig: A zen meg a motorkerékpár-ápolás művészete, Európa Könyvkiadó, Budapest, 1989; Lila:Vizsgálódás az erkölcsről, Európa Könyvkiadó, Budapest, 1998
[xlix] Fernezelyi B, Légmán A: A skizofrénia társadalmi narratívái, Esély, Budapest, 2003/6 pp. 39-57
[l] I. Young: Justice and the Politics of Difference. Princeton PUP 1990
[li] Gombos G and Dhanda A: Catalysing Self Advocacy: an Experiment in India, Bapu Trust, Pune (India), 2009
[lii]  UN Genreral Assembly: Interim report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, A/63/175, New York, 2008,http://www2.ohchr.org/english/issues/disability/docs/A.63.175_en.doc, utolsó letöltés 2013. október 6. 10:04
[liii] UN General Assembly: Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Juan E. Méndez, A/HRC/22/53, New York, 2013, https://www.google.hu/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&cad=rja&ved=0CD0QFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.ohchr.org%2FDocuments%2FHRBodies%2FHRCouncil%2FRegularSession%2FSession22%2FA.HRC.22.53_English.pdf&ei=0zpQUq7mFsSVswbY_YCYCg&usg=AFQjCNEoXqOPg5VaGRKXSonberskns3IMA&sig2=0dwZK1Synv5HfTqichoohw, utolsó letöltés 2013. október 6. 10:10
[liv] UN General Assembly: Report of the Special Rapporteur on violence against women, its causes and consequences, A/67/227, New York, 2012,http://www.ohchr.org/Documents/Issues/Women/A.67.227.pdf, utolsó letöltés 2013. október 6. 10:22
[lv] Preliminary observations and recommendations by the Special Rapporteur on extreme poverty and human rights: End Mission to the Republic of Moldova 8 – 14 September 2013, http://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=13724&LangID=E, utolsó letöltés 2013. október 6. 10:28
[lvii] UN International Covenant on Civil and Political Rights: List of issues in relation to the fourth periodic report of the United States of America (CCPR/C/USA/4 and Corr. 1), adopted by the Committee at its 107th session (11–28 March 2013), CCPR/C/USA/Q/4, New York, 2013, http://docstore.ohchr.org/SelfServices/FilesHandler.ashx?enc=6QkG1d%2fPPRiCAqhKb7yhsijKy20sgGcLSyqccX0g1nk3FW%2by259hAHCqEMzpDNIQ9sSE6eSLqy1itbTJ2ydz%2bMwU%2bXhqgK4Tthl2nKE6Y0tlel5Dn%2bc6Zk%2bRgfPrO9mg, utolsó letöltés 2013. október 6. 10:55
[lviii] http://www.un.org/womenwatch/daw/cedaw/committee.htm, utolsó letöltés 2013. október 6. 20:01
[lix] Council of Europe:  THE RIGHT OF PEOPLE WITH DISABILITIES TO LIVE INDEPENDENTLY AND BE INCLUDED IN THE COMMUNITY, Opinion Paper by the Commissioner for Human Rights, CommDH/IssuePaper(2012)3, Strasbourg, 2012,https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=1917847, utolsó letöltés 2013. október 6. 10:40
[lx] Council of Europe:  WHO GETS TO DECIDE? Right to legal capacity for persons with intellectual and psychosocial  disabilities, Opinion Paper by the Commissioner for Human Rights, CommDH/IssuePaper(2012)2, Strasbourg, 2012,https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=1908555, utolsó letöltés 2013. október 6. 10:44
[lxi] Bugarszki Zs: Személyes közlés, 2013. október 5.
[lxii] http://www.ipetitions.com/petition/truth_and_reconciliation_in_psychiatry/, utolsó letöltés 2013. október 6. 18:12
[lxiii] Slade M: Personal Recovery and Mental Illness, Cambridge, Cambridge University Press, 2009
[lxiv] Oryx Cohen: Psychiatric Survivor Oral Histories:Implications for Contemporary Mental Health Policy, Center for Public Policy and Administration, University of Massachusetts, Amherst, 2001, http://www.freedom-center.org/pdf/oryxpsychoralhistory.pdf, utolsó letöltés 2013. október 6. 18:54
[lxv] Bhargavi D: Sanchit, a oral history archive of the Center for Advocacy in Mental Health – See more at: http://www.changemakers.com/mentalhealth/entries/sanchit-oral-history-archive-center-advocacy-mental#sthash.rKBFmKK4.dpuf

Szerző: Gombos Gábor, óraadó egyetemi tanár, NALSAR Jogi Egyetem, Hyderabad, India[1] és Ír Nemzeti Egyetem, Fogyatékosjogi és –Politikai Központ, Galway[2]