Kedves Beáta!
Ha csatlakozni szeretnél hozzánk kérlek, hogy írj e-mailt a következő címre: klippelts@gmail.com.
Írtam privit.

Előzmény

Válasz

én is szeretnék csatlakozni a csoporthoz a kisfiamnál klippelt dignozist kaptuk

Előzmény

Válasz

valaki segithetne mert az orvos azt mondta minden redben és nem lehet semmi gond ahoz képest egy hete sem jötünk haza és már a sürgöségin kötötünk ki mert az összes felszines véna a beteg lábon begyuladt probáltam utána olvasni meg minden de el vagyok keseredve ezeke olvasása után

Előzmény

Válasz

sziasztok nálunk is klippel szindroma a dignozis 7 év után sorozatos vizsgálatok utazások után derült ki

Válasz

A Nehéz sorsú emberek klub zárt,szeretettel várunk oda benneteket!

Előzmény

Válasz

Szia!Erika vagyok ! Két beteg gyermek édesanyja!A segítségeteket szeretném kérni!Szeretném ha egy független szakértő megvizsgálná a kisfiamat!Mert nagyon nehezen birok vele,a gyermek szphiátria négy éve!De semmi eredménnyel három nap után hazaküldik mert nem bírnak vele ott sem!A Sólyom utcai óvodában jár,most ballagott el ott kezdi meg az első osztályt!De szerintem nem érett meg rá!Csak azért küldték iskolába hogy ott is szabaduljanak tőle!Nem értem a viselkedését!Kérem hogy segítsenek! Megértésüket köszönöm előre is! Üdvözlettel Erika

Válasz

Kedves Hozzászólók!
Szeretnék egy zárt csoportot létrehozni magunknak, ahol leírhatjuk történetünket egymásnak, tapasztalatot cserélhetünk, segíthetjük egymást.
A következő e-mail címen érhető el a kezdeményezésem: klippelts@gmail.com
Ágota

Válasz

Kedves Dóra,
írna nekem magáról néhány gondolatot, mennyi ideje él együtt ezzel az álapottal, milyen kilátásaink lehetnek, sikerült-e valami "gyógymódot" találni, egyáltalán mit tanácsol nekünk.

Segítségét előre is köszönettel: K. Szilvia

Előzmény

Válasz

Kedves Ágota,
ma 9 hónapos a kisfiam és feltételezett diagnózisként 1 hónapos kora óta szerepel életünkben ezen szindróma. Mindezen időpont óta keresek, kutatok és reménykedem, hogy sikerül stabilizálni az állapotát. Jelenleg 9600g normális mozgás és értelmi fejlődéssel. Sajnos a testi tüneteink születése óta jelen vannak, hemangioma, neavus flammeus, végtaghossz különbség, vashiány, végtag körfogatkülönbség. Koponya MR még nem történt, erre várunk január óta... Több irányba kutattam, mint azt egy szülő teszi, amikor ráírják a leletre a feltételezett diagnózist, annélkül, hogy erről bármilyen tájékoztatást kapna akkor ott..., borzalmas időszakok következtek. Szívesen megosztom és fogadom Öntől vagy hasonló élethelyzetben lévőktől az információkat. Őszinte tisztelettel: K. Szilvia

Válasz

tISZTELETTEL MEGKÉRDEZEM EZ MILYEN BETEGSÉG?eLŐRE IS KÖSZÖNÖM A VÁLASZT!:SZUKSEGETSZENVEDOGYERMEKEKERT@FREEMAIL.HU

Előzmény

Válasz