Kedves Teodóra! Hát bocsánat nem jártam rég erre. Engem is Heni talált, egy két évig nem volt senki. Az orvosok egynémelyike azt sem tudja mifene ez. Semmiben nem segített senki. Ahogy a külföldi írásokban látom, nagyon elszomorító egy szindróma. Nekünk abszolut bejön, és sajnos pont a szeme a legnagyobb baj: Danám nem lát. Látóideghiány. Próbáltam az emailodra írni, nem fogadta el, Ha gondolod, hogy elbeszélgetsz velem még, akkor írj nekem: zacharedit@gmail.com

Előzmény

Válasz

Kedves Heni,

ne haragudj, hogy csak most válaszolok a leveledre, sajnos csak ritkán szoktam ide "benézni".
Szívesen állok rendelkezésedre, de talán egyszerűbb volna, ha közvetlenül az e-mail címemre írnál: dori.entra@gmail.com.

Előzmény

Válasz

Szia Teodóra én Heni vagyok.
Olvastam, hogy a kislányod szintén CHARGE szindrómás. Az én kisfiam is az most 7 hónapos. Szeretnék érdeklődni, hogy mire is számíthatok a jövőben. nagyon örülnék ha válaszolnál.

Előzmény

Válasz

Kedves Edit,
a neten barangolva, véletlenül tévedtem erre a közösségi oldalra és bukkantam 7 hónappal ezelőtti bejegyzésedre a CHARGE szindrómával kapcsolatban. Nem tudom, hogy még aktuális-e az érdeklődésed, vagy hogy segíthetek-e valamiben, mert az én kislányom augusztusban töltötte a 13-at és szintén CHARGE-ot diagnosztizáltak nála - igaz, még újszülött korában.Ha kérdésed van, szívesen válaszolok (ha tudok).

Válasz

Kedves Fórumozók!
Kivel mi újság mostanában?

Válasz

Saját unokatesója is velük volt de mert fájt a feje előtte fél órával hazament...otthagyta .....

Előzmény

Válasz

A srác éli az életét....Most,5 év fájdalom után lettem olyan erős,hogy a rendőrkapitánnyal felvettem a kapcsolatot....

Előzmény

Válasz

...és a szintén egészséges,szép kislányunk hiába mondta a srácnak ne dobja bele a tóba......beledobta s egy kiálló sziklán,sziklában koponyaalapi törést szenvedett 15 évesen....két napig vitte gyönyörű testét a víz.......én pont egy lakásbiztosítást csináltam amikor hatalmas ütést éreztem a szívemnél,felkiálltottam önkéntelenűl:"Nekem,most ki kell mennem a temetőbe"!A néni megkérdezte,én elmondtam ki van a temetőben....Kérte akkor legalább egy szép csokor virágot az ő kis kertjéből ő had állítson össze...3 hónap múlva mentem vissza elmondani neki mi is történt valójában...Másfél óra múlva történt,hogy Orsikánk is....

Kimentem Andriskához ,letettem a virágot és így szóltam:"Nem tudom miért hívtál kisfiam,de itt vagyok..."...

Válasz

...azt mondják politikai hátszele volt ....vagy 40 éven át ilyen dolgok "megtörténhettek"ezért.......

Előzmény

Válasz

Nagyon szépen köszönöm,köszönjük!



A férjem a Nőtlen tiszti szállón lakott és otthonról,Kincsesbányáról nősüét.Másfél évig hétvégi házasok voltunk.Nem tudtuk,hogyan is tudhattuk volna .......Sok baba meghalt itt később tudtuk meg,Veszprémben sok éven át....Minden adva volt,hogy lehessenek gyermekeink.Elment 8 hónapra a magzatvízem de fájás sehol.Fogadott orvost a férjem,közösen a szüleimmel./Senkit nem ismertünk csak ajánlották a dokit/Vele nem is volt baj.Kétszer megindította infúzióval a szülést de nem volt semmilyen fájás.Megakart császározni és a "nagy szaktudású főorvos",ő nevezte így mahát nem engedte neki.Miután már elment a magzatvíz!
Édesanyám 1 hét múlva hazament Mórra az otthoni főorvosokkanak elmondani,tanácsot kérni....Onnan mindenki előtt a folyósóról ide ordított a főorvos:"Kedves ismeretlen kolléga!Nem félsz,hogy megölöd mindkettőt!!???Azonnal csináljátok meg a császárt!!!"De ekkor már mindkettőnknek vérmérgezésünk volt....két és fél napig tudott csövek között harcolni a kicsi szép és egészséges Andriskánk......Az :Anyák című műsorban annak idején egy szép filmet forgattak is Csurgai Juditék velünk......

12 évig "csak fájt"míg beleroppantam!
.....Cserháti Laci!Már csak a Te bunkóságod hiányzott amit tegnap csináltál velem........

Előzmény

Válasz