„Sajnálattal kell közölnöm, hogy a kisbabájuknak Down-szindrómája van.” Az orvos lesújtó szavai gyökeresen megváltoztatják a szülők életét. „Az egész olyan volt, mint egy rémálom. Szerettem volna felébredni” – emlékszik vissza egy apuka, Víctor.

AZ ÉLET még így sem csupa szomorúság. Emily és Barbara, két anyuka, akik Down-szindrómás gyermekeket neveltek, egy könyvben így fogalmazták meg, hogy mit éltek át: „folyamatos érzelmi hullámvasút – olykor felemelő sikerek, máskor fájdalmas csalódások, nap mint nap félelmek, kihívások, és izgalmas eredmények” (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome).

De mi is tulajdonképpen a Down-szindróma?* Egyszerűen úgy fogalmazhatjuk meg, hogy egy gyógyíthatatlan genetikai rendellenesség. Az Egyesült Államokban minden 730. babát érinti. A Down-szindrómás gyermekeknek gondjuk lehet a tanulással, a beszéddel és a mozgással, bár igen eltérő mértékben. Ezenkívül az érzelmi, szociális és intellektuális fejlődésük is elmarad a társaikétól.

Milyen mértékben érinti ez az állapot a gyermek tanulási képességeit? Jason, aki maga is Down-szindrómás, ezt írja egy könyvben: „Szerintem ez nem fogyatékosság. Ez egy fajta tanulási nehézség, ugyanis az ember lassabban tanul. Nem olyan tragikus” (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome). Persze minden Down-szindrómás gyermek más, és mindegyiküknek megvan a maga erős oldala. Némelyikük képes eljutni odáig, hogy a társadalom aktív tagjává váljon, és teljes életet éljen.

Ezt a genetikai rendellenességet semmivel sem lehet kiküszöbölni, sem a terhesség előtt, sem az alatt. A Down-szindrómáért senki sem felelős. A szülőket ettől függetlenül nagyon lesújtja a hír. De hogyan tehetik könnyebbé az életet a gyermekeiknek és maguknak?

Elfogadni a tényeket

Nem könnyű megbarátkozni a Down-szindrómával. „Leforrázva éreztük magunkat – emlékszik vissza Lisa. – Miután a gyermekorvos részletesen elmagyarázta a helyzetet, a férjemmel sírva fakadtunk. Nem is tudnám megmondani, hogy Jasmine-t sajnáltuk-e, vagy inkább magunkat. Talán egy kicsit mindkettő benne volt. Mindezek ellenére alig vártam, hogy a karjaimba vehessem, és elmondhassam neki, hogy mindig szeretni fogom, bármit hoz is a holnap.”

„Rengeteg gondolat kavargott a fejemben – meséli Víctor. – Tele voltam félelmekkel, például tartottam attól, hogy mit szólnak majd mások. Arra gondoltunk, hogy már semmi sem lesz a régi, és hogy mások kirekesztenek majd. Hogy őszinte legyek, az ismeretlentől való félelem miatt csak magunkra gondoltunk.”

Van, hogy a bánat és a bizonytalanság egy időre hatalmába keríti a szülőket, de az is lehet, hogy csak egyszer-egyszer tör a felszínre. „Gyakran sírtam Susana állapota miatt – jegyzi meg Elena. – Úgy négyéves lehetett, amikor azt mondta, hogy »mami, ne sírj, nincs semmi baj«. Persze ő nem tudta, hogy miért sírok, de akkor és ott elhatároztam, hogy felhagyok az önsajnálattal, és többé nem fogok negatív gondolatokon időzni. Azóta próbálok arra összpontosítani, hogy mit tehetek azért, hogy a lehető legtöbbet tudjon fejlődni.”

A gyermek támogatása

Hogyan lehet a legjobban segíteni a Down-szindrómás gyermekeknek? „Az első és legfontosabb az, hogy szeretni kell őket. Minden egyéb csak másodlagos” – javasolják egy Down-szindrómával foglalkozó egyesület szakemberei. „A Down-szindrómások elsősorban emberek – mondja Sue Buckley professzor asszony. – Mint ahogyan minden más ember esetében, az ő fejlődésük is attól függ, hogy mennyit törődnek velük, milyen oktatást kapnak, és hogy mennyire van lehetőségük társas kapcsolatokat ápolni.”

Az elmúlt három évtizedben a Down-szindrómás gyermekeknél alkalmazott pedagógiai módszerek rengeteget fejlődtek. Az orvosok azt javasolják a szülőknek, hogy ezeket a gyermekeket is vonják be minden családi tevékenységbe, és játékkal, valamint speciális módszerekkel segítsenek nekik fejlődni. Ezek közé sorolható a fizioterápia, a beszédterápia és a fokozott személyes figyelem, valamint a gyermek és a szülők érzelmi támogatása. Mindezt már röviddel a szülés után el lehet kezdeni. „Susana mindig is a család része volt – jegyzi meg Gonzalo, az apukája. – Minden családi programba bevontuk. Noha figyelembe vettük a korlátait, ugyanúgy bántunk vele, mint a húgával vagy az öccsével, és őt is ugyanúgy neveltük.”

Elképzelhető, hogy a gyermek lassan fejlődik. Lehet, hogy a Down-szindrómás gyermekek csak 2-3 évesen mondják ki az első szavakat. Mivel bántja őket, hogy nem tudják elmondani, amit akarnak, talán sírva fakadnak, vagy rosszkedvűek lesznek. A szülők azonban már a beszéd elsajátítása előtt segíthetnek nekik, hogy tudjanak kommunikálni. Például egyszerű jeleket taníthatnak nekik, melyeket gesztusokkal és vizuális segédeszközökkel egészíthetnek ki. Így a gyermek jelezni tudja a szülőknek az alapvető szükségleteit, például „enni”, „inni”, „még”, „elég” vagy „ágy”. „Jasmine-nek a család minden héten megtanít 2-3 jelet. Mindezt humorosan és ismétlésekkel érjük el” – meséli Lisa.

Minden évben egyre több Down-szindrómás gyermek jár hagyományos iskolába, és vesz részt közös tevékenységekben a testvéreivel és a barátaival. Igaz, hogy nekik nehezebben megy a tanulás, de ha velük egykorúakkal járnak iskolába, az a jelek szerint segít nekik, hogy önállóbbá váljanak, kommunikáljanak, és fejlődjenek értelmileg.

Mivel lassabban fejlődnek, az idő előrehaladtával egyre szélesebb a szakadék köztük és a velük egykorúak között. Ennek ellenére egyes szakértők mégis azt javasolják, hogy hagyományos középiskolába járjanak, feltéve, hogy a szülők és a tanárok is egyetértenek ezzel, és tudnak nekik segíteni a tanulásban. „Annak, hogy Yolanda hagyományos középiskolába jár, az a legnagyobb előnye, hogy teljesen beilleszkedett – meséli az édesapja, Francisco. – Már a kezdet kezdetétől nagyon jól érezte magát más gyerekek társaságában. A gyerekek pedig megtanulták, hogy ne tartsák csodabogárnak, és vonják be őt is mindenbe.”

Az örömök feledtetik az áldozatokat

Egy Down-szindrómás gyermek nevelése nem könnyű. Rengeteg időt, energiát és odaadást igényel, valamint az is fontos, hogy az ember türelmes legyen, és ésszerűek legyenek az elvárásai. „Anáról gondoskodni sok mindent magában foglal – mondja Soledad, az anyukája. – Meg kell tanulnod, hogy türelmes édesanya, ápolónő és gyógytornász légy, miközben a szokásos otthoni teendőket is el kell végezned.”

Mindezek ellenére sok család határozottan állítja, hogy a Down-szindrómás gyermek közelebb hozta egymáshoz a családtagokat. A testvérei kevésbé önzőek, együttérzőbbek, és jobban megértik a fogyatékkal élőket. „A türelmünknek végül meglett a gyümölcse – számol be Antonio és María. – Marta, a legidősebb lányunk mindig segített gondoskodni Saráról [aki Down-szindrómás], és szívből törődött vele. Kialakult benne a vágy, hogy más, fogyatékkal élő gyermekeken is segítsen.”

Rosa, akinek a nővére Down-szindrómás, ezt mondja: „Susana bearanyozza az életemet, és rengeteg szeretetet kapok tőle. Segített, hogy megértőbb legyek azokkal az emberekkel, akiknek valamilyen fogyatékosságuk van.” Susana édesanyja, Elena még hozzáteszi: „Mindig viszonozza a kedvességet. Ha szeretetet kap, duplán adja vissza.”

Emily és Barbara, a két anyuka, akiket a cikk elején már idéztünk, felismerte, hogy „a Down-szindrómás emberek egész életükben folyamatosan fejlődnek értelmileg, és mindig a javukra fordítják az új lehetőségeket, élményeket”. Yolanda, aki Down-szindrómás, a következő egyszerű tanácsot adja azoknak a szülőknek, akiknek Down-szindrómás a gyermekük: „Nagyon szeressétek őket. Gondoskodjatok róluk úgy, ahogyan az én szüleim gondoskodnak rólam. És azt se felejtsétek el, hogy mennyire fontos a türelem.”

[Lábjegyzet]

A betegséget John Langdon Downról, egy angol orvosról nevezték el, aki 1866-ban elsőként írt részletesen a szindrómáról. 1959-ben a francia genetikus, Jérôme Lejeune fedezte fel, hogy a Down-szindrómás babák sejtjeiben eggyel több kromoszóma van, azaz 47 a szokásos 46 helyett. Később a kutatók kiderítették, hogy a pluszkromoszóma a 21-es kromoszóma másolata.

Élvezik a Down-szindrómás emberek az életet?

Mit mondanak erről ők maguk?

„Annyira szeretek az iskola műhelyében dolgozni! Igazán hasznosnak érzem magam” (Manuel, 39 éves).

„Két dolgot szeretek a legjobban: anyukám finom paelláját, és apukámmal prédikálni a Bibliáról” (Samuel, 35 éves).

„Nagyon szeretek iskolába járni, mert ott sok mindent tanulok, és a tanáraim is nagyon aranyosak” (Sara, 14 éves).

„Ne aggodalmaskodj, viselkedj jól, játssz mindenkivel, és egyre többet fogsz tanulni” (Yolanda, 30 éves).

„Nagyon jó olvasni, zenét hallgatni, és együtt lenni a barátaimmal” (Susana, 33 éves).

„Szeretnék felnőni. Én is saját életet akarok” (Jasmine, 7 éves).

Hogyan kommunikálj?

Íme néhány javaslat, amely segíthet, hogy ügyesebben kommunikálj egy Down-szindrómás személlyel:

● Állj vele szembe, hogy meglegyen a szemkontaktus.

● Egyszerű nyelvezetet és rövid mondatokat használj.

● Beszéd közben az arckifejezéseddel, taglejtéssel és jelekkel is kommunikálj.

● Adj neki időt arra, hogy megértse, amit mondtál, és reagálni tudjon rá.

● Figyelmesen hallgasd meg, és kérd meg, hogy ismételje el, amit kérsz tőle.